Hapchi: «En la ley Ricarte Soto debieran estar incluidas todas las enfermedades raras «

• El presidente de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, Rodrigo Basualto, cuenta que los medicamentos para tratar la enfermedad son de alto costo, los cuales no le permiten llevar una buena calidad de vida. 

Por Francisca Orellana, enviada especial a Buenos Aires.

En Chile, hay 400 personas que sufren de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad que ataca las arterias del pulmón y hace que el corazón trabaje más de la cuenta. Pero podrían llegar fácilmente a las 1.000 ya que hay muchas que deciden no pedir ayuda porque no tienen los recursos para costear un tratamiento que supera los $3 millones mensuales y que les permitiría llevar una buena calidad de vida.

Quienes sufren de esta enfermedad les cuesta respirar, tienen fatiga, se desmayan, sufren de dolor en el pecho, síntomas que se agravan en poco tiempo al punto de que no pueden subir escaleras, tomar en brazo a los hijos o hacer ejercicio.

Es un mal tan poco frecuente que los médicos se suelen equivocar en su diagnóstico y los pacientes pueden demorar hasta dos años en tener la verdadera respuesta. Un tiempo valioso donde está en juego la vida de quien lo sufre.

Así lo asegura Rodrigo Basualto, paciente con Hipertensión Pulmonar y presidente de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar (Hapchi), quien estuvo de invitado en el Taller Latinoamericano de Hipertensión Pulmonar, organizado por la Fundación Favaloro y Bayer en Buenos Aires, Argentina.

Indicó que en Chile sólo Fonasa entrega un tratamiento base que no asegura una buena efectividad, mientras que las Isapres no entregan cobertura de ningún tipo. No obstante, está esperanzado ya que la reciente Ley Ricarte Soto aceptó cubrir la enfermedad, pero sólo de uno de los 5 tipos que existen. De hecho, comenta que a la fecha sólo 11 pacientes son atendidos gracias a la ley, los que se suman a 32 que ya estaban con tratamiento recomendado en el Hospital del Torax.

En el Taller, se comentó que la terapia para esta enfermedad tiene un costo en Brasil desde los $700 mil, en México tienen que pagar $3 millones, sin embargo, el Estado les entrega los medicamentos al igual que en Colombia. 

– ¿Qué te parece que Chile tenga los precios más altos de medicamentos y poco acceso a salud en general?

Es un reflejo a todo lo que está pasando con las farmacias populares, donde queda en evidencia que hay una distorsión en los precios y que el Estado no ha sido capaz de hacerse cargo. Se ven diferencias en precios de hasta 20 veces, por lo que no es de extrañar que los medicamentos que son exclusivos para enfermedades poco frecuentes sean caros y ya nadie se espante. 

– ¿Es un avance que la Hipertensión Pulmonar haya ingresado a la ley Ricarte Soto?

Agradecemos cada día amanecer respirando y agradecemos poder estar en la Ley. Que un grupo de los cinco que hay de la enfermedad esté ya es un avance, pero creemos que es tan poca la cantidad de pacientes que en total sufre de Hipertensión Pulmonar que incorporarlos a todos no hacía gran diferencia. Si bien son montos altos para el presupuesto, no debiese haber gran diferencia por eso no estamos conformes. Logramos ingresar como patología pero deberíamos estar todos y todas las enfermedades raras, como la esclerosis múltiples que son igual de complejas.

– Los medicamentos son caros, ¿cómo lo hacen para tener la terapia?

Lamentablemente es mi caso y la de muchos. Consumo el primer medicamento que es mas económico, yo debería tomar Viagra pero es caro, y como tengo que tomar 3 diarios tendría que gastar $450 mil sólo en remedios, lo que es imposible. Así es que tomo el bioequivalente, el sildenafil, que cuesta $50 mil al mes. Es el tratamiento base, es como decir que para la migraña tomo Paracetamol y después viene el Migranol y otros. Pero tomo eso y para el resto no hay acceso, no puedo tomar las biterapias o triterapias, porque si uno no tiene la seguridad de poder tomarla al mes siguiente, los médicos te recomiendan no tomarlo no más porque hacen efecto sólo si uno los toma de forma continua.

Y es importante tomarlo porque tienen efectos específicos, hay uno que ayuda a vasodilatar, otro hace que la arteria se contraiga, otro que transporte oxigeno. 

– ¿Tu vida sería mejor si tuvieras los recursos o pudieras acceder a todos los medicamentos?

Sí, mucho mejor. Hay algunas personas que pueden volver a trotar porque han tenido sus medicamentos a tiempos y de forma permanente. La calidad de vida cambia harto, además que la expectativa de vida se alarga. Esta es una enfermedad degenerativa y hoy me puedo sentir relativamente mejor porque compenso no tomar todos los medicamentos con no hacer actividad física, mantener un peso adecuado, tratar de no pasar estrés, pero la enfermedad sigue avanzando. Pero no estoy deteniendo la enfermedad como podría y mi expectativa de vida es más baja si no tengo los medicamentos.

– ¿Pero es distinto tomar Viagra que su genérico Sildenafil?

Los estudios clínicos se hicieron con Viagra, que se creó para la Hipertensión Pulmonar y ahí derivó en la disfunción eréctil. No hay más protocolos de prueba, y muchos médicos y pacientes dicen que es distinto tomar Sildenafil bioquivalente que el original. He escuchado en muchos casos que genera dolor de cabeza y problemas secundarios. Pero bueno, se puede conseguir por medio de Fonasa al menos. Es una lucha diaria, a veces aparecen los fantasmas y uno se va a pique emocionalmente, pero hay que aprender a salir adelante.