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Fundación Angioedema llama a crear un protocolo clínico para tratar la enfermedad

  • En el contexto de una mesa redonda organizada por la Fundación Angioedema Hereditario, especialistas hicieron un llamado a contar con un protocolo clínico para tratar enfermedad de alto costo que afecta a 1 de cada 50 mil chilenos. La patología se encuentra en fase de estudio para ser incluida en el tercer decreto de la Ley Ricarte Soto.

Un llamado a diagnosticar a tiempo y a la necesidad de contar con el tratamiento adecuado, se realizó este miércoles durante la mesa de trabajo “Angioedema Hereditario en Chile (AEH) – situación actual y desafíos”, organizada por la fundación del mismo nombre. La instancia contó con la presencia de destacados especialistas nacionales y extranjeros, sociedades médicas, pacientes, ONG’S y representantes del Ministerio de Salud (MINSAL), quienes coincidieron en la gravedad de esta patología de alto costo y en el impacto positivo de su tratamiento oportuno.

Según datos entregados por la misma institución, en nuestro país existen 366 casos de esta enfermedad rara y potencialmente mortal, de los cuales el 60% se concentra en la Región Metropolitana. Sin embargo, la cifra podría ascender ya que se estima que el 87% de las personas que la padecen no han sido diagnosticadas. Es así como uno de los principales problemas que deben sortear los pacientes es el desconocimiento que existe de parte del mundo médico, razón por la que la organización hoy se encuentra en una campaña de concientización.

El AEH es una enfermedad genética, rara, grave y que puede ser mortal, que se produce por la deficiencia funcional de  una proteína plasmática llamada C1 Inhibidor.

La tiene 1 de cada 50 mil personas, se hereda en un gran porcentaje de los casos y se manifiesta en forma espontánea con episodios de edemas (hinchazón) dolorosos, de frecuencia y duración impredecible e inhabilitantes. Un estudio internacional, reveló que el 16% de los pacientes no puede desempeñarse  en un puesto de trabajo de tiempo completo a causa de las constantes crisis.

Podría reducirse la mortalidad

En la oportunidad, la presidenta de la Fundación AEH, Lorena Merino, graficó su experiencia. “Nos hemos encontrado con pacientes que llegan a una urgencia con edema de glotis, que es muy grave porque puede provocar muerte por asfixia, y los médicos los tratan como si tuviera alergia. Esto es peligroso y además hace que los pacientes recaigan constantemente. Por eso, es fundamental contar con un registro nacional”.

Por su parte, la Dra. Ana María Gallardo, directora de la Sociedad Chilena de Alergia e Inmunología (SCAI), indicó que el principal obstáculo que debe sortear el mundo médico en Chile es la falta de guías clínicas que permitan detectar a tiempo la enfermedad y así saber cómo reaccionar ante una crisis. Según la especialista, uno de los desafíos es concretar un  registro de pacientes, “eso permitirá la caracterización de los pacientes del AEH”.

Otro de los expositores fue el dermatólogo e inmunólogo alemán, Dr. Konrad Bork, quien añadió  que “cuando esta enfermedad cuenta con el tratamiento adecuado, las posibilidades de morir apenas alcanzan el 10%”. Esta cifra se contrapone con la realidad de los países que no cuentan con un protocolo, entre ellos Chile, donde se estima que la tasa de mortalidad alcanza el 40% cuando no son atendidos a oportunamente. Entre otros efectos de las crisis no tratadas, están la ceguera temporal y problemas más serios a causa de la falta de oxigenación a distintos órganos.

Actualmente el AEH se encuentra en la fase de estudio para ser incluido en el tercer decreto de la Ley Ricarte Soto. Desde el Ministerio de Salud detallaron que al 30 de enero de este año se ingresaron más de tres mil solicitudes de patologías para ser incluidas en la norma, las que fueron agrupadas en 103 condiciones de salud con sus respectivos tratamientos, entre ellas el AEH.

Por último, la Fundación enfatizó su llamado a visitar la página web (www.aehchile.com) donde encontrarán los síntomas de la enfermedad.  Además, se dio inicio a una campaña de recolección de firmas para crear conciencia sobre la importancia de incorporar el Angioedema Hereditario en la ley Ricarte Soto.

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