Pacientes que no pueden comer proteínas piden inclusión en Ley Ricarte Soto

 

• Más de 350 chilenos padecen esta patología crónica, conocida como PKU.

Pacientes y familiares con Fenilcetonuria – enfermedad que impide comer carne de vacuno, pollo, pescado, pan, leche, cereales y legumbres, entre otros alimentos – solicitaron al Ministerio de Salud y los parlamentarios incluir esta patología en la Ley Ricarte Soto.

Esto, con el fin de garantizar acceso a una canasta básica de alimentación y sustitutos proteicos, junto a la atención médica integral, especialmente de pacientes adultos. En Chile, desde los 26 años, las personas con PKU deben costear por sí mismos un sustituto proteico que es fundamental en su dieta, y cuyo valor bordea los 500 mil pesos mensuales. De no ingerirlo, los afectados sufren daños neurológicos irreversibles.

La  Fenilcetonuria, conocida como PKU por su sigla en Inglés, afecta a más de 350 chilenos e implica para ellos consumir muy pocas proteínas en comparación a las que entrega una dieta normal. Ello, porque muchos alimentos contienen altos niveles de Fenilalanina, un aminoácido que no puede ser procesado por estas personas, acumulándose de forma excesiva en el cerebro.

Marina Miranda, presidenta de la Corporación PKU Chile, y madre de tres hijas con esta enfermedad, lidera la lucha colectiva por mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes. “Para nosotros es muy importante que la enfermedad pueda ingresar a la Ley Ricarte Soto. Es urgente contar con una canasta básica y asegurar el acceso al sustituto proteico y alimentos aproteicos. Necesitamos que se garantice una atención multidisciplinaria, especialmente a los pacientes adultos y con PKU materna”.

Las declaraciones se realizaron durante la celebración de la Fonda PKU sin carne, realizada por esta corporación en el colegio Arturo Toro Amor, ubicado en la comuna de Independencia.

Detección temprana y caso de Victoria

Victoria Celis, de 8 meses, es una de los tantos pacientes que, como todos los recién nacidos en Chile, a partir de 1992, tuvo acceso a una temprana detección de esta enfermedad. Esto, gracias a un programa de pesquisa neonatal implementado por el Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, INTA, en conjunto con el Ministerio de Salud. A través de una muestra sanguínea extraída del talón, se puede saber si el bebé tiene esta alteración, la que de ser positiva, es inmediatamente derivada al INTA, donde se inicia el tratamiento y seguimiento clínico sistemático, desde las primeras semanas de vida. El sustituto proteico que se bebe, es entregado de forma gratuita a las personas con PKU, hasta los 25 años.

Rosa Flores, joven de 30 años de la comuna de El Bosque y mamá de Victoria, asiste todos los meses al INTA para el seguimiento clínico de su hija. En el lugar, recibe apoyo de un equipo multidisciplinario integrado por nutricionistas, neurólogos y psicólogos especializados en esta enfermedad. Ahí también le entregan el sustituto libre de fenilalanina, que es fundamental en su dieta, ya que de no ingerirlo, aumentan exponencialmente sus niveles de PKU, con el consiguiente daño para su salud. Según comenta Rosa, su hija se encuentra sin ningún tipo de complicación neurológica.

“Al principio, cuando supe que Victoria tenía PKU se me vino el mundo encima, fue terrible. ¿Qué le iba a dar de comer?, pensaba. Pero luego mi marido me tranquilizó haciéndome sentir que a pesar de ser una enfermedad rara, debíamos agradecer que ésta tenía tratamiento, mediante una dieta especial  basada en frutas y verduras, que ella debe seguir para toda la vida. Lo que más consume en sus comidas es zapallo amarillo, zapallo italiano y zanahoria, y en sus postres, le doy manzana, pera y plátano con naranja. Pero hay que pesar todos los alimentos que come y calcularle muy bien las medidas”, comentó.

 De momento, la joven madre y vendedora en un mall de Santiago, está con una licencia especial, y según estima, deberá renunciar a su trabajo para dedicarse al cuidado completo de su pequeña. Otro tema complejo es la compra de ciertos alimentos especiales para la dieta, como fideos y harinas aproteicas, cuyo costo es imposible de costear para muchas de las familias y que no son entregadas por el Estado.

PKU y abordaje clínico

Según explica el Dr. Juan Francisco Cabello, neuropediatra del INTA, el abordaje clínico de PKU en Chile es altamente positivo. Entre dicha entidad y el Ministerio de Salud, se desarrolla un programa conjunto para asegurar el diagnóstico, confirmación, seguimiento clínico y la entrega del sustituto proteico.

“Hoy tenemos más de 350 pacientes de todo Chile en seguimiento y en 25 años hemos logrado gran éxito en la adherencia, que va del 60% al 80% de los casos, dependiendo del grupo etario. De esta forma, creemos que éste es el mejor programa de Latinoamérica, que entrega a los niños y niñas la posibilidad real de tener un desarrollo normal y sin daños. Esto, a pesar que existen diferentes grados en la manifestación de PKU y que hay un porcentaje menor al 3%, que no sabemos dónde están”.

“Si un paciente no llegara a iniciar su tratamiento dietético antes del año de vida,  se producen daños irreversibles, principalmente en el plano cognitivo y motor. Ese daño se evita totalmente empezando el tratamiento al mes de vida”, comenta el pediatra.

Andrea Reyes, vicepresidenta de la Corporación PKU Chile, señala que el apoyo del INTA ha sido fundamental para los pacientes. Sin embargo, la preocupación crece, especialmente, por el futuro de los adultos, quienes no tienen acceso al sustituto proteico una vez cumplen los 26 años, “precisamente en el período en que aún son estudiantes o comienzan a trabajar”. Su esperanza está en lograr incluir la enfermedad en la Ley Ricarte Soto, para un mejor abordaje clínico y terapéutico, que se requiere de por vida. (Por: Carolina Todorovic. Agencia Inés Llambías Comunicaciones).